Sjögren

Das Sjögren-Syndrom

10 Jahre Selbsthilfegruppe Sjögren-Syndrom

In Lübeck gibt es neben einer Selbsthilfegruppe für verschiedene rheumatische Erkrankungen, dem Liga-Treff, noch die Selbsthilfegruppe für das Sjögren-Syndrom. Das Sjögren-Syndrom ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem entgleist ist und sich gegen körpereigene Zellen richtet. Dabei werden Zellen der Drüsen, in erster Linie der Tränen– und Speicheldrüsen, zerstört, was zu unterschiedlichen Trockenheitssymptomen führt. Die Krankheit kann aber auch weitere Organe betreffen und ist oft mit einer bleiernen Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) sowie weiteren Einschränkungen der Lebensqualität verbunden. Sie begleitet die Betroffenen ein Leben lang. Wegen ihrer Vielfältigkeit sind wir auf die Zusammenarbeit von Rheumatologen, Hausärzten und verschiedenen Fachärzten angewiesen. Weil die Krankheit so schwer zu diagnostizieren ist und wegen ihrer vielen unterschiedlichen Symptome kann es für Betroffene sehr hilfreich sein, sich einer Selbsthilfeorganisation anzuschließen.

Bevor wir vor 12 Jahren nach Lübeck zogen, hatte ich viele Jahre in Berlin gelebt und dort schon Erfahrungen in einer Selbsthilfegruppe für das Sjögren-Syndrom gesammelt. Da es in ganz Schleswig-Holstein keine derartige Gruppe gab, entschloss ich mich, eine zu gründen, um hier meine Kenntnisse einzubringen. Das geschah am 17.09.2011. Ich musste allerdings erfahren, dass es in einem Flächenland schwieriger ist, eine Gruppe am Leben zu erhalten als in einer großen Stadt. Dass uns das gelungen ist, war für uns Anlass, das 10jährige Bestehen zu feiern. Es war ein fröhliches und gelungenes Treffen, zu dem jedes Gruppen-mitglied etwas zu essen und zu trinken mitbrachte und wir unseren ständigen Begleiter „Sjögren“ vergaßen.

Wir sind 10 Damen im Alter zwischen 50 und 77 Jahre, die sich regelmäßig etwa alle 8 Wochen an einem Sonnabend treffen. Das heißt nicht, dass alle immer an den Treffen teilnehmen. Gesundheitliche Einschränkungen oder private Termine hindern uns manchmal, aber beim nächsten Treffen ist die Betroffene dann wieder dabei. Eine Dame aus Lübeck hat nicht ein einziges Treffen seit 2011 versäumt. Darüber habe ich mich sehr gefreut und danke ihr herzlich.

Wir sind eine landesweite Selbsthilfegrupp, d. h., die Mitglieder kommen oder kamen aus Lübeck, Bad Oldesloe, Reinfeld, Neustadt, Sylt, Lentföhrden, Trappenkamp und Hamburg. Leider zwangen weitere Krankheiten oder berufliche Gründe manchmal zum ständigen Fernbleiben.

Lange Zeit hat sich die Gruppe im Café Hansehof in Lübeck getroffen. Die Chefin des Cafés stellte uns sogar einen Extra-Raum zur Verfügung. Doch seit der Corona-Pandemie ist das nicht mehr möglich. Jetzt treffen wir uns im Selbsthilfe-zentrum des Fördervereins der Lübecker Selbsthilfegruppen.

Wie läuft so ein Treffen ab? Nach Informationen aus den Landesverbänden Schleswig-Holstein und Berlin und dem Bundesverband der Rheuma-Liga durch mich tauschen wir uns dann darüber aus, wie es uns in den letzten 8 Wochen ergangen ist. So sprechen wir darüber, ob bestimmte Symptome zu unserer Krankheit gehören könnten, wie man damit umgehen sollte, ob eine Umstellung der Therapie aus Sicht der Betroffenen sinnvoll sein könnte, natürlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt. Weiterhin geht es um die Arzt-Patienten-Kommunikation, welche Ärzte die Krankheit ernst nehmen, welche Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse durchgestanden werden können oder müssen. Durch den Austausch mit anderen Betroffenen haben wir viel über die Krankheit und ihre Bewältigung gelernt, auch dass nur eine informierte Patientin eine aktive Patientin sein kann.
Durch meine Verbindung zu meiner alten Selbsthilfegruppe in Berlin, die einmal im Jahr von Herrn Prof. Dr. Dörner (Charité) besucht wurde, sind wir auch über die Forschung zu einem Medikament speziell zum Sjögren-Syndrom informiert. Und durch meine Mitarbeit im Arbeitskreis der Vertreter und Vertreterinnen für seltene rheumatische Erkrankungen unter Federführung des Bundesverbandes erfahren wir von den Aktivitäten des Bundesverbandes und der anderen Landesverbände der Deutschen Rheuma-Liga.

Trotz unserer Krankheit mit ihren Einschränkungen  wollen wir Freude im Alltag
haben, wollen Dinge tun, die uns gut tun und Dinge lassen, die uns nicht gut tun.. Wir
wollen die eigene Lebensgestaltung besser planen  und uns nicht von der Krankheit
beherrschen lassen.

Wir würden uns freuen, wenn weitere Betroffene den Weg zu uns fänden.

                                                                                                                                              Christa Behrendt